Imagina que tienes una enfermedad que nadie conoce. Que cuando acudes al hospital, no saben cómo tratarte. Que el médico desconoce las características de lo que te ocurre, que no saben lo que necesitas.
Imagina que tienes una enfermedad que es tan poco común, que a nadie le interesa investigarla.
Hasta un 80% de estas enfermedades raras es de origen genético. Imagina lo que supondría una mayor y más eficiente detección de estas enfermedades, para su prevención y tratamiento precoz.
Piensa cómo te sentirías si supieras que no hay dinero para el tratamiento de tu enfermedad, simplemente por el hecho de que sois muy pocos los que la padecéis.
Mi apoyo a todos aquellos que sufren la impotencia de tener una enfermedad y que ésta es tan poco frecuente que les complica todavía más la vida.
¡El diagnóstico de estas enfermedades puede retrasarse hasta una década!
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. (Fuente: FEDER)
¿Quieres saber algo más?
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Noticias "El País": los enfermos "raros" toman las riendas
Investigación: CIBERER
Noticias "El País": una inyección de optimismo para las personas con enfermedades raras
Muy Interesante: 9 enfermedades raras
Muy Interesante: el síndrome de París, el síndrome de Gertsmann, el síndrome de la mano ajena o alienígena, el síndrome de capgras
Me parece muy bien este aporte. Está en manos de todos ayudar a estas familias a que sus casos sean conocidos lo más posible y así poder conseguir que se les ayude como se debe.
ResponderEliminar